Qualidade de vida dos pacientes de um ambulatório multidisciplinar de doenças inflamatórias intestinais / Quality of life of patients from a multidisciplinary clinic of inflammatory bowel disease

ABSTRACT BACKGROUND: Inflammatory bowel disease encompasses pathological entities, the main being Crohn's disease and ulcerative rectocolitis. Both are characterized by chronic inflammation of the intestine. It affects young people of active age, compromising the situation of those patients, especially their quality of life, experiencing a strong deterioration in their clinical condition, from physical to social and emotional aspects. OBJECTIVE: Evaluate the quality of life of patients assisted in the multidisciplinary reference outpatient clinic for the treatment of inflammatory bowel diseases, through sociodemographic data and specific questionnaires on the disease, evaluating the intestinal and systemic symptoms and the social and emotional aspects. Make a comparison between the two scales used to obtain the data. METHODS: A cross-sectional study was carried out in which patients diagnosed with inflammatory bowel disease were evaluated and observed at a reference outpatient clinic for treatment from May 2017 through December 2018. The participants responded to the Socio-demographic and Clinical Protocol, the SF-36 general quality of life questionnaire and the specific Inflammatory Bowel Disease questionnaire, in addition the correlation between the two scales was performed using Pearson's Correlation (metric scale), which data were analyzed by means of descriptive statistics and the significance level adopted was 5% (P≤0.05). The population studied consisted of 71 patients, excluding pregnant or nursing women and patients under 18 years of age. RESULTS: Seventy-one patients participated in the study, with an average age of 46.5 years and standard deviation of ±13.8; 45 patients had Crohn's disease and 26 were diagnosed with ulcerative rectocolitis; 73.2% were women; 64.8% married; 8.4%, smokers; 50.7% reported practising some type of physical activity. A good distribution of patients was observed between the domains of each questionnaire; no low scores were found for quality of life, and systemic symptoms and emotional aspects were those with the lowest scores among the parameters of the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire; physical (40.6±44.4) and emotional aspects (49.5±46.0) had lower scores among the Short Form-36 domains. The correlation between the two questionnaires proved to be significant. CONCLUSION: The clinical profile of the patients followed the characteristics of distribution and prevalence of these diseases. The impact of diseases on quality of life was observed in several aspects, especially those related to psychological components. Multidisciplinary follow-up, as well as psychological, social, nutritional and educational support should be considered important determinants to maintain or improve the quality of life of these patients.

RESUMO CONTEXTO: A doença inflamatória intestinal engloba entidades patológicas, sendo as principais a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa. Ambas se caracterizam por inflamação crônica do intestino. Acomete jovens em idade ativa comprometendo a situação desses pacientes, principalmente a qualidade de vida, que sofre uma forte deterioração frente à condição clínica dos portadores, desde aspectos físicos como também sociais e emocionais. OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida dos pacientes atendidos no ambulatório multidisciplinar de referência para o tratamento de doenças inflamatórias intestinais, através de dados sociodemográficos e de questionários específicos sobre a doença, avaliando os sintomas intestinais e sistêmicos e os aspectos sociais e emocionais. Realizar um comparativo entre os questionários específicos utilizados para obtenção dos dados. MÉTODOS: Realizou-se um estudo de corte transversal em que foram avaliados pacientes com diagnóstico de doença inflamatória intestinal, acompanhados em um ambulatório de referência para o tratamento, entre maio de 2017 e dezembro de 2018. Os participantes responderam ao Protocolo Sociodemográfico e Clínico, ao questionário de qualidade de vida geral SF-36 e ao específico Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, além da correlação realizada entre as duas escalas através da Correlação de Pearson (escala métrica), cujos dados foram analisados por meio da estatística descritiva e o nível de significância adotado foi de 5% (P≤0,05%). A amostra contou com 71 pacientes, sendo excluídos do trabalho gestantes ou nutrizes e menores de 18 anos. RESULTADOS: Setenta e um pacientes participaram do estudo, com média de idade de 46,5 anos e desvio padrão de ±13,8; 45 eram portadores de doença de Crohn e 26 possuíam o diagnóstico de retocolite ulcerativa; 73,2% eram mulheres; 64,8% casados; 8,4%, fumantes; 50,7% relataram fazer algum tipo de atividade física. Foi observada boa distribuição dos pacientes entre os domínios de cada questionário; não foram encontrados baixos escores para a qualidade de vida, sendo os sintomas sistêmicos e os aspectos emocionais aqueles com menor pontuação dentre os parâmetros do Inflammatory Bowel Disease Questionnaire; os aspectos físicos (40,6±44,4) e os emocionais (49.5±46.0) tiveram menor pontuação entre os domínios do SF-36. A correlação entre os dois questionários mostrou-se significativa. CONCLUSÃO: O perfil clínico dos pacientes seguiu as características de distribuição e prevalência dessas doenças. O impacto das doenças na qualidade de vida foi observado em diversos aspectos, principalmente os relacionados aos componentes psicológicos. O acompanhamento multidisciplinar, bem como suporte psicológico, social, nutricional e educacional devem ser considerados importantes determinantes para manter ou melhorar a qualidade de vida desses pacientes.

Doença inflamatória do intestino: impacto no score da qualidade de vida, depressão e ansiedade em pacientes atendidos em um centro de atendimento terciário no Brasil / Inflammatory bowel disease: impact on scores of quality of life, depression and anxiety in patients attending a tertiary care center in brazil

ABSTRACT BACKGROUND: Inflammatory bowel disease frequently affects patients at working age, compromising their quality of life in several levels: physical, psychological, familial and social. Few studies have evaluated the impact of Inflammatory bowel disease on quality of life, anxiety and depression in Brazilian patients. OBJECTIVE: Evaluate quality of life and its correlation with psychological aspects of patients with inflammatory bowel disease through the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire and Hospital Anxiety and Depression Scale. METHODS: Cross-sectional study; Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, Short Form-36 and Hospital Anxiety and Depression Scale were applied to consecutive outpatients in a tertiary referral center for inflammatory bowel disease. Harvey-Bradshaw Index and Truelove scores were used to evaluate Crohn's disease and ulcerative colitis activity. Sample calculation: 113 patients for a significance level of 5%, power of 90% and a correlation coefficient of at least 0.3 between scales. Statistical analysis: Student-t test, Pearson and Spearman correlations. RESULTS: One hundred twenty patients participated in the study; mean age: 41.7 years; female: 58.3%; Crohn's Disease: 69 patients. No low scores for quality of life were found across the four Inflammatory Bowel Disease Questionnaire domains; the Short Form-36 showed low scores in physical limitations (47.2±42.4) and emotional aspects (49.8±43.4); Hospital Anxiety and Depression Scale score presented a mean of 9.5±2.7 for anxiety and 8.7±2.0 for depression. Quality of life was decreased and Hospital Anxiety and Depression Scale did show increased indices of anxiety and depression, in both diseases only when clinically active. CONCLUSION: Inflammatory Bowel Disease Questionnaire and Hospital Anxiety and Depression Scale showed that outpatients of a tertiary care center for inflammatory bowel disease in Brazil presented good quality of life. The worst quality of life was associated with the intensity of the disease activity.

RESUMO CONTEXTO: A doença inflamatória do intestino afeta frequentemente os pacientes em idade de trabalho, comprometendo a qualidade de vida em vários níveis: físico, psicológico, familiar e social. Poucos estudos avaliaram o impacto da doença inflamatória do intestino na qualidade de vida, ansiedade e depressão em pacientes brasileiros. OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida e sua correlação com os aspectos psicológicos dos pacientes com doença inflamatória intestinal através do Questionário da Doença Inflamatória do Intestino e da Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar. MÉTODOS: Foi realizado um estudo transversal, com uma amostra de pacientes consecutivos, nos quais foram aplicados os questionários de perguntas fechadas sobre Qualidade de Vida através dos questionários: Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, Short Form Health Survey 36; e ansiedade e depressão: Hospital Anxiety and Depression em suas versões validadas para a língua portuguesa praticada no Brasil. Foram aplicados em pacientes ambulatoriais consecutivos em um centro de referência terciária para doença inflamatória intestinal. Os índices Harvey-Bradshaw Index e Truelove foram utilizados para avaliar a doença de Crohn e a atividade da colite ulcerativa. Cálculo da amostra: 113 pacientes para um nível de significância de 5%, força de 90% e um coeficiente de correlação de pelo menos 0,3 entre as escalas. Análise estatística: teste Student-t, correlações Pearson e Spearman. RESULTADOS: Cento e vinte pacientes participaram do estudo; idade média: 41,7 anos; feminino: 58,3%; doença de Crohn: 69 pacientes. Não foram encontrados escores baixos para a qualidade de vida nos quatro domínios do questionário da Inflammatory Bowel Disease; O Short-Form-36 mostrou baixa pontuação em limitações físicas (47,2±42,4) e aspectos emocionais (49,8±43,4); O índice da escala Hospital Anxiety and Depression apresentou uma média de 9,5±2,7 para ansiedade e 8,7±2,0 para depressão. A qualidade de vida foi diminuída e a Hospital Anxiety and Depression mostrou índices aumentados de ansiedade e depressão, em ambas as doenças somente quando clinicamente ativo. CONCLUSÃO: O questionário da Inflammatory Bowel Disease e a Escala de Hospital Anxiety and Depression mostraram que os pacientes ambulatoriais de um centro de cuidados terciários para doença inflamatória do intestino no Brasil apresentaram boa qualidade de vida. A pior qualidade de vida foi associada à intensidade da atividade da doença.

LOWER LEVELS OF VITAMIN D CORRELATE WITH CLINICAL DISEASE ACTIVITY AND QUALITY OF LIFE IN INFLAMMATORY BOWEL DISEASE

Background - Inflammatory bowel disease, comprising Crohn's disease and ulcerative colitis, is a group of debilitating conditions associated with deregulated mucosal immune response. Vitamin D has been implicated in immune response and gastrointestinal function. Objectives - To investigate the correlation between serum vitamin D levels and disease activity and quality of life in patients with inflammatory bowel disease. Methods - This cross-sectional study enrolled ambulatory patients with inflammatory bowel disease and assessed clinical disease activity and quality of life (Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire [SIBDQ]). Vitamin D levels were determined via serum 25-hydroxyvitamin D measurement; deficiency was defined as values <20 ng/mL. Statistical analysis was performed with SPSS vs 20.0. Results - A total of 76 patients were enrolled, 19 with ulcerative colitis (25%) and 57 with Crohn's disease (75%). Overall, mean serum 25-hydroxyvitamin D levels were low (26.0±10.0 ng/mL), while those in patients with Crohn's disease were significantly lower than ulcerative colitis (24.6±8.0 vs 30.0±12.5 ng/mL; P=0.032). Vitamin D deficiency was found in 30% of patients. Patients who were in clinical remission were found to have higher levels of vitamin D than those who were not in remission (28.0±10.3 vs 21.6±6.0 ng/mL, P=0.001). Inflammatory bowel disease patients with SIBDQ scores <50 were found to have significantly lower mean vitamin D levels compared with patients who had SIBDQ scores ≥50 (23.4±6.9 vs 27.9±10.8 ng/mL, P=0.041). Conclusions - A high proportion of patients with inflammatory bowel disease were vitamin D deficient, particularly patients with Crohn's disease. Both clinical disease activity and quality of life correlated significantly with lower levels of vitamin D, illustrating a clear need for supplementation in patients with inflammatory bowel disease.

Contexto - A doença inflamatória intestinal, que compreende a doença de Crohn e a colite ulcerosa, é um grupo de entidades incapacitantes associada a uma resposta imunitária desregulada. A vitamina D tem sido associada à resposta imune e funções gastrointestinais. Objetivo - Investigar a correlação entre os níveis séricos de vitamina D, a atividade clínica da doença e a qualidade de vida em doentes com doença inflamatória intestinal. Método - Estudo transversal que incluiu doentes em ambulatório com doença inflamatória intestinal avaliando a atividade clínica da doença e a qualidade de vida (Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire [SIBDQ]). Os níveis séricos de vitamina D foram determinados através dos níveis de 25-hidroxivitamina D; a deficiência de vitamina D foi definida para valores <20 ng/mL. Resultados - Foram incluídos 76 doentes, 19 com colite ulcerosa (25%) e 57 com doença de Crohn (75%). No global, os valores séricos médios de 25-hidroxivitamina D foram baixos (26,0±10,0 ng/mL), os doentes com doença de Crohn apresentaram níveis mais baixos do que os doentes com colite ulcerosa (24,6±8,0 vs 30,0±12,5 ng/mL; P=0,032). O défice de vitamina D foi identificado em 30% dos doentes. Os doentes em remissão clínica apresentaram níveis mais elevados de vitamina D (28,0±10,3 vs 21,6±6,0 ng/mL, P=0,001). Doentes com SIBDQ <50 apresentaram níveis significativamente inferiores de vitamina D em comparação com doentes com SIBDQ ≥50 (23,4±6,9 vs 27,9±10,8 ng/mL, P=0,041). Conclusão - Uma percentagem elevada de doentes apresentou deficiência de vitamina D, em particular doentes com doença de Crohn. A atividade clínica e a qualidade de vida dos doentes com doença inflamatória intestinal correlacionou-se com níveis mais baixos de vitamina D, ilustrando uma clara necessidade de suplementação desta vitamina em doentes com doença inflamatória intestinal.

Religious coping and its influence on psychological distress, medication adherence, and quality of life in inflammatory bowel disease

Objective:Inflammatory bowel disease (IBD) is associated with elevated levels of anxiety and depression and a reduction in health-related quality of life (HRQoL). Nonadherence to treatment is also frequent in IBD and compromises outcomes. Religious coping plays a role in the adaptation to several chronic diseases. However, the influence of religious coping on IBD-related psychological distress, HRQoL, and treatment adherence remains unknown.Method:This cross-sectional study recruited 147 consecutive patients with either Crohn’s disease or ulcerative colitis. Sociodemographic data, disease-related variables, psychological distress (Hospital Anxiety and Depression Scale), religious coping (Brief RCOPE Scale), HRQoL (WHOQOL-Bref), and adherence (8-item Morisky Medication Adherence Scale) were assessed. Hierarchical multiple regression models were used to evaluate the effects of religious coping on IBD-related psychological distress, treatment adherence, and HRQoL.Results:Positive RCOPE was negatively associated with anxiety (b = 0.256; p = 0.007) as well as with overall, physical, and mental health HRQoL. Religious struggle was significantly associated with depression (b = 0.307; p < 0.001) and self-reported adherence (b = 0.258; p = 0.009). Finally, anxiety symptoms fully mediated the effect of positive religious coping on overall HRQoL.Conclusion:Religious coping is significantly associated with psychological distress, HRQoL, and adherence in IBD.

QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH INFLAMMATORY BOWEL DISEASE: importance of clinical, demographic and psychosocial factors / Qualidade de vida dos doentes com doença inflamatória intestinal: importância dos fatores clínicos, demográficos e sociais

Context Inflammatory bowel disease causes physical and psychosocial consequences that can affect the health related quality of life. Objectives To analyze the relationship between clinical and sociodemographic factors and quality of life in inflammatory bowel disease patients. Methods Ninety two patients with Crohn’s disease and 58 with ulcerative colitis, filled in the inflammatory bowel disease questionnaire (IBDQ-32) and a questionnaire to collect sociodemographic and clinical data. The association between categorical variables and IBDQ-32 scores was determined using Student t test. Factors statistically significant in the univariate analysis were included in a multivariate regression model. Results IBDQ-32 scores were significantly lower in female patients (P<0.001), patients with an individual perception of a lower co-workers support (P<0.001) and career fulfillment (P<0.001), patients requiring psychological support (P = 0.010) and pharmacological treatment for anxiety or depression (P = 0.002). A multivariate regression analysis identified as predictors of impaired HRQOL the female gender (P<0.001) and the perception of a lower co-workers support (P = 0.025) and career fulfillment (P = 0.001). Conclusions The decrease in HRQQL was significantly related with female gender and personal perception of disease impact in success and social relations. These factors deserve a special attention, so timely measures can be implemented to improve the quality of life of patients. .

Contexto A doença inflamatória intestinal acarreta consequências físicas, psicológicas e sociais que podem afetar a qualidade de vida dos doentes. Objetivos Avaliar a relação entre os fatores clínicos, demográficos e psicossociais e a qualidade de vida na doença inflamatória intestinal. Métodos Um total de 150 doentes, 92 com doença de Crohn e 58 com colite ulcerosa, preencheram um questionário para avaliação da qualidade de vida na doença inflamatória intestinal (IBDQ-32) e um questionário para recolha de dados sociodemográficos e clínicos. A associação entre variáveis categóricas e o IBDQ-32 foi determinada com o teste t-Student. Variáveis estatisticamente significativas na análise univariada foram incluídas no modelo de regressão linear múltipla. Resultados A análise univariada revelou uma qualidade de vida significativamente menor nas mulheres (P<0,001) e nos doentes com uma perceção individual de falta de compreensão pelos colegas de trabalho (P<0,001) e de diminuição do sucesso laboral (P<0,001). Doentes com necessidade de apoio psicológico (P = 0,010) e tratamento farmacológico da ansiedade e/ou depressão (P = 0,002) também apresentaram IBDQ-32 scores significativamente mais baixos. A análise de regressão linear múltipla identificou como preditores de diminuição da qualidade de vida o sexo feminino (P<0,001), perceção individual da falta de compreensão pelos colegas de trabalho (P = 0,025) e de diminuição do sucesso laboral (P = 0,001). Conclusões A diminuição da qualidade de vida relaciona-se significativamente com o sexo feminino e a percepção pessoal de impacto da doença no sucesso e relações laborais. Estes fatores merecem ...

Quality of life in the late follow-up of ulcerative colitis patients submitted to restorative proctocolectomy with sphincter preservation over ten years ago

OBJECTIVE: To evaluate, by means of the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ), the quality of life of ulcerative colitis patients submitted to proctocolectomy with sphincter preservation using J-pouch reconstruction over ten years ago. METHODS: The study consisted of 36 patients interviewed using the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire. The score scale, resulting from the addition of each answer, ranged from 32 to 224, where the highest score indicates the best quality of life. The chi square test was used to verify the existence of meaningful differences between the results of the questionnaire and age, and gender proportion. For each section, as well as for all of them combined, the Kruskal-Wallis test was used to verify if there were differences in the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire scores among the groups in relation to the proportions. RESULTS: After applying the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, it was determined that quality of life was considered excellent for 9 (25 percent), good for 11 (30.6 percent), regular for 13 (36.1 percent), and bad for 3 (8.3 percent) patients. In our study, we determined that 85 percent of the patients were pleased with and thankful for the surgery that they underwent. CONCLUSION: We can conclude that the possibility of sphincter preservation should always be taken into account, since patients remain clinically stable and have a high quality of life even after long periods.

Processos de enfrentamento do estresse e sintomas depressivos em pacientes portadores de retocolite ulcerativa idiopática / Stress coping strategies and depressive symptoms among ulcerative colitis patients

Neste estudo se investigou as formas de enfrentamento do estresse e a presença dos sintomas depressivos em 100 indivíduos portadores de retocolite ulcerativa idiopática (RCUI), usuários do Ambulatório de Doenças Inflamatórias do HCFMUSP, que foram comparados com 100 indivíduos acompanhantes de pacientes de outra unidade da mesma instituição, isentos da doença. A metodologia consistiu de aplicar aos dois grupos o Inventário de Estratégias de Enfrentamento de Folkman e Lazarus e o Inventário de Depressão de Beck. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas pelo grupo de doentes foram Suporte Social (47%) e Reavaliação Positiva (40%), e no grupo controle ocorreu predomínio da estratégia Reavaliação Positiva (52%). Quanto ao transtorno de humor, 71% dos portadores de RCUI não apresentavam sintomas depressivos (contra 78% do grupo controle), 9% apresentavam disforia (contra 9% do grupo controle) e 20% sintomas depressivos (contra 13% do grupo controle).

This study investigated associationsbetween the ways for copingwith stress and the presenceof depressive symptoms in asample of 100 ulcerative colitis(UC) outpatients who are treatedat the Inflammatory BowelDisease Clinic at the School ofMedicine of the University ofSão Paulo’s Hospital das Clínicas,in the city of São Paulo. Patientswere compared to a control groupmade up of 100 healthy subjectswho kept company to otherpatients at another unit of thesame hospital. To both groupswere applied the Folkman andLazarus’s Coping StrategiesQuestionnaire and the BeckDepression Inventory. Copingstrategies most referred to by patientswere social support (47%)and positive reappraisal (40%);in the control group, the mostreported coping strategy waspositive reappraisal (52%). As tohumor disorders, 71% of the UCpatients were found to show nodepressive symptoms (controlgroup’s: 78), 9% presenteddysphoria (control group: 9%),and 20% showed depressivesymptoms (control group: 13%)

En este estudio se investigó lasformas de enfrentamiento delestrés y la presencia de los síntomasdepresivos en 100 individuosportadores de rectocolitis ulcerosaidiopática (RCUI), usuariosdel Consultorio Externo de EnfermedadesInflamatorias delHCFMUSP, que fueron comparadoscon 100 individuos acompañantesde pacientes de otraunidad de la misma institución,libres de la enfermedad. A metodologíaconsistió en aplicar a losdos grupos el Inventario de Estrategiasde Enfrentamiento deFolkman y Lazarus y el Inventariode Depresión de Beck. Lasestrategias de enfrentamiento másutilizadas por el grupo deenfermos fueron Soporte Social(47%) y Reevaluación Positiva(40%), y en el grupo controlpredominó la estrategia ReevaluaciónPositiva (52%).En cuantoal trastorno del humor, 71% delos portadores de RCUI nopresentaron síntomas depresivos(contra el 78% del grupo control),9% presentaron disforia (contrael 9% del grupo control) y el 20%síntomas depresivos (contra el13% del grupo control).